Информация про болезнь, про которую не очень много информации на русском. По многим причинам размещение данного материала на этом сайте я полагаю важным.
Stephan Ehlers — lasten- ja nuorisopsykiatri, Göteborgin lasten neuropsykiatrisen klinikan apulaisylilääkäri
Christopher Gillberg — Göteborgin yliopiston lasten- ja nuorisopsykiatrin professori ja Göteborgin lastenneuropsykiatrian klinikan ylilääkäri
ALKUSANAT
Tämä kirjanen on tarkoitettu lähinnä niille vanhemmille, joiden lapsilla on diagnosoitu Aspergerin oireyhtymä (seuraavassa lyhennettynä AS), mutta myös muille henkilöille, jotka haluavat lyhyen kuvauksen tästä vammasta. Kiijainyhdistelmä AS käsittää joukon lapsia ja nuoria, joilla keskinäisistä eroistaan huolimatta on yhteistä se, että heillä varhaisesta nuoruudestaan lähtien on suuria pulmia niillä eri alueilla, joita kuvataan tässä kirjasessa.
Kun kuvaamme yleensä henkilöitä, joilla on AS, käytämme heistä kautta linjan kirjain-merkintää A. Useimmat AS-henkilöt ovat miespuolisia.
Havainnollistaaksemme sitä, miten ongelmat näkyvät A:n ja hänen perheensä arkipäivän elämässä, olemme elävöittäneet tekstiä lyhyillä tapauskuvauksilla. Nimet ja eräät tiedot ovat muunneltuja, jottei henkilöitä voi tunnistaa.
JOHDANTO
Lapsen psyykkistä kehitystä koskeva tieto on lisääntynyt viimeisten vuosikymmenien aikana. Kun oivallamme yhä paremmin, mitä lapsilta voi odottaa eri kehitysvaiheissa, voimme helpommin ymmärtää, onko yksittäinen lapsi ikäryhmänsä tasolla vai onko kehitys jollakin tavoin jäljessä tai jotenkin tavallisuudesta poikkeavaa. Meillä on myös luotettavampaa tietoa, miten eri vaikeudet esiintyvät yhdessä eri alueilla.
Kohdatessamme tietynlaisia ongelmien yhdistelmiä voimme puhua erilaisista oireyhtymistä (syndroomista). Syndroomalla tarkoitetaan siis sitä, että tietyt oireet esiintyvät ja muodostavat tunnistettavan tilan. Tämä kokemukseen perustuva tieto on usein alkanut siitä, että havaintoja tehneet lääkärit ovat kirjoittaneet kuvauksia muistiin aikaisemmin tuntemattomista ongelmayhdistelmistä.
Aspergerin oireyhtymästä on tullut yhä yleisemmin hyväksytty käsite. Se on tila, jossa älyllisesti normaaleilla tai hyvin lahjakkailla henkilöillä on suuria vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä, muodollinen puhetapa, jäykkä tai niukka ilme- ja elekieli, omalaatuisia kiinnostuksen kohteita ja kömpelö motoriikka.
LYHYT YLEISKATSAUS JA TAUSTAA
Itävaltalainen lastenlääkäri Hans Asperger julkaisi v. 1944 kuvauksen lapsista, joilla oli erityinen yhdistelmä kontakti- ja käyttäytymispulmia. Kymmenen vuotta myöhemmin kaksi amerikkalaista tutkijaa kuvasi — tuntematta Aspergerin artikkelia — muutamia poikia, joilla oli samanlaisia ongelmia. Kuvauksessa painotettiin erityisesti sitä, että lapsilla oh hyvin erikoisia mielenkiinnon kohteita. Uudet lisäraportit ovat vuosien mittaan osoittaneet näitä lapsia olevan kaikkialla maailmassa ja omalaatuisuuden leimaavan heidän koko elämäänsä.
Englantilainen lastenpsykiatri Loma Wing on vaikuttanut voimakkaasti siihen, että tieto tästä useimmiten väärin ymmärretystä lasten ja nuorten ryhmästä on lisääntynyt psykiatrian piirissä. Wing kirjoitti vuonna 1981 artikkelin, jossa hän esitteli Aspergerin työtä tehden näin sen tunnetuksi englanninkielisessä maailmassa. Samassa artikkelissa hän kuvasi myös useita omassa työssään kohtaamiaan tapauksia. Monet hänen tapaamansa vanhemmat olivat vuosikausia kärsineet siitä, ettei heidän lastensa vaikeuksille löytynyt nimeä ja he luulivat olevansa ongelmineen ainoita maailmassa. Heidän vuosien varrella tapaamansa lastenpsykiatrit olivat epäröineet antaa selvää vastausta, koska lähinnä sopivin diagnoosi oh ohut varhaislapsuuden autismi. Huolimatta tietyistä yhtäläisyyksistä katsottiin, että näitä lapsia ei kuitenkaan voida sisällyttää tähän diagnoosiryhmään. Erottaakseen tämän ryhmän autistisista lapsista Wing ehdotti nimitystä Aspergerin syndrooma.
ESIINTYVYYS
Vuonna 1993 teimme (Ehlers ja Gillberg) väestöpohjaisen tutkimuksen Göteborgissa. Se osoitti, että 0,4-0,7 %:Ua kaikista 7-16-vuotiaista lapsista oh AS-tyyppisiä pulmia ja tunnusmerkkejä.
Poikia oh neljä kertaa niin paljon kuin tyttöjä, mutta ero tasoittui, jos mukaan otettiin myös epäselvät tapaukset. Aikaisemmat AS-potilaisiin perustuvat arviot ohvat osoittaneet huomattavasti suurempaa eroa sukupuolten välillä.
Tulokset osoittavat siis, että AS on suhteellisen tavallinen ja sitä esiintyy useammin pojilla kuin tytöillä. Sukupuoliero ei kuitenkaan ole niin suuri kuin aikaisemmin luultiin.
OIREIDEN KUVAUS
Rajoittunut kyky sosiaaliseen kanssakäymiseen
Useimpien AS-lasten vanhemmat kertovat, että lapsen ensimmäiset elinvuodet olivat ongelmattomia. Lapset olivat helppohoitoisia, tyytyväisiä ja mukautuvaisia. Jotkut vanhemmat olivat kuitenkin olleet huolissaan, koska lapsi oli tyytyväinen kaikkeen tai oli niin vähän kiinnostunut muista perheenjäsenistä.
Joitakin lapsia taas luonnehditaan yliaktiivisiksi ja levottomiksi ja vanhemmat ovat olleet erityisen huolissaan, kun lapsi ei ole tehnyt eroa tuttujen ja tuntemattomien henkilöiden välillä.
Esikouluiässä tulee tavallisesti ympäristölle yhä selvemmäksi, että A:n sosiaalinen kehitys on poikkeavaa. Tälle ikäkaudelle niin ominainen kiinnostus muita ihmisiä kohtaan ja voimakas tarve hakeutua samanikäisten seuraan on vähäistä tai sitten yhteydenotto tapahtuu pelkästään lapsen omilla ehdoilla. Oikein tyypillisessä tapauksessa A on jo nelivuotiaana pikkuvanha henkilö, joka mieluummin puuhailee omissa oloissaan kuin leikkii toisten lasten kanssa pihalla tai päiväkodissa. Hänen muodollinen ja etäiseltä vaikuttava käyttäytymisensä aiheuttaa toisissa lapsissa ihmetystä ja kummastelua. Sitävastoin A tulee yleensä hyvin toimeen aikuisten kanssa, jotka osaavat arvostaa hänen keskustelevaa tai esitelmöivää tyyliään. Osa AS-lapsista hakeutuu muiden lasten seuraan mutta he vain haluavat jäädä sivustaseuraajiksi eivätkä ota osaa mihinkään leikkeihin. Toiset AS-lapset saattavat ottaa aktiivisesti kontaktia mutta he käsittelevät leikkitovereitaan enemmän esineinä kuin ihmisinä. Jos leikkitoverit väsyvät komenteluun, protestoivat tai häipyvät muualle, A ei ymmärrä tätä ja pikemmin hermostuu ja suuttuu kuin tulee surulliseksi.
Esim.
Anders eristäytyi leikkitovereistaan tai otti yhteyttä heihin niin oudolla tavalla, että häntä kiusattiin. Harvat yhteisleikkituokiot tapahtuivat täysin hänen ehdoillaan. Anders ryhtyi silloin johtajaksi ja keksi leikkejä, joiden mutkikkaita sääntöjä toisten lasten tuli noudattaa. Jos he eivät totelleet, hän suuttui suunnattomasti.
Kyvyttömyys ymmärtää muita ja mukautua seuraan tulee esikouluiän aikana yhä selvemmin näkyviin sosiaalisena vammana. Mikäli lapsella ei ole ollut liiemmälti mahdollisuuksia tavata ikäisiään, vaan hän on ollut pelkästään aikuisten seurassa, saatetaan lapsen vaikeuksista tulla tietoisiksi vasta koulun alkaessa.
Voidaan sanoa, että AS-lasten sosiaalisen kanssakäymisen vaikeudet tulevat näkyviin kahdentyyppisinä. Kuten edellä olevasta on jo käynyt ilmi, osa lapsista on passiivisia ja sosiaalisesti eristäytyviä ja he ovat vain rajoitetusti tekemisissä muutaman hyvin tutun aikuisen kanssa, toiset taas ovat aktiivisia, huomattavan tunteettomia ja tunkeilevaisia suhteissaan toisiin ihmisiin. Viimemainitulla ryhmällä on yleensä liitännäisongelmina yli-aktiivisuutta, keskittymisvaikeuksia ja impulsiivisuutta. Näistä pulmista käytettiin aikaisemmin termiä MBD (Minimal Brain Dysfunction), mutta nykyään käsitettä DAMP, joka tarkoittaa häiriöitä toiminnan ohjauksessa, motoriikassa ja havaitsemisessa. Joskus nämä vaikeudet ovat vallitsevina lapsuudessa, mutta murrosiässä peittyvät vuorovaikutuksessa ilmenevien vaikeuksien taakse.
Koulussa AS-lapsen suurimmat pulmat tulevat esiin välitunneilla, kun hänen tulisi selviytyä toverien seurassa koulun pihalla. Usein hän kuljeskelee itsekseen oman kaavansa mukaisesti, yrittää pysytellä sisällä, esim. kirjastossa tai hakeutuu jonkun koulun henkilökuntaan kuuluvan aikuisen seuraan. Osa AS-lapsista joutuu helposti kiusatuksi erilaisuutensa takia, etenkin jos he Andersin tavoin menettävät helposti itsehillintänsä ja saavat voimakkaita kiukunpurkauksia.
AS-henkilöillä on huomattavia puutteita sosiaalisessa eläytymiskyvyssä ja terveen järjen käytössä. Niinpä he voivat ilmaista sinänsä oikeita ja tarkkoja havaintoja toisten ihmisten ulkonäön erityispiirteistä ottamatta lainkaan huomioon tilannetta. A: 11a itsellään ei näytä olevan kykyä tajuta, miten toinen henkilö käsittää hänen sanomansa eikä hän ymmärrä tilanteen kiusallisuutta. A vaikuttaa olevan enemmän huolissaan väittämänsä virheettömyydestä kuin toisen henkilön tuntemuksista. Joskus tämä tunteettomuus yhdistyy yliherkkyyteen itseen kohdistuvan kritiikin suhteen. A saattaa olla epäluuloinen ja tuntee viittausten ja ilmaisujen koskevan aiheettomasti itseään. Hänen vaikeutensa ymmärtää asioita ja tapahtumia niiden sosiaalisessa yhteydessä tulee yleensä näkyviin esikouluiässä ja sen jälkeen. Vanhemmat näkevät selvemmin, ettei ole kysymys pikkulapsen naiivin vilpittömistä kommenteista, vaan kyvyttömyydestä ymmärtää ja soveltaa sosiaalisen käyttäytymisen lausumattomia sääntöjä.
Monet AS-ihmiset alkavat murrosiässä jossain määrin huomata rajoittuneen kykynsä ymmärtää toisia ihmisiä. Tyypillisesti A tuntee olevansa epävarma sen suhteen onko hän sanonut asiat oikein, puhunut sopivan paljon tai antanut vastapuolen puhua riittävästi, jne. Jotkut AS-henkilöt vetäytyvät sosiaalisesta kanssakäymisestä. Toiset koettavat selviytyä opettelemalla tiettyjä standardisanontoja kuten esimerkiksi: «sano, jos puhun liikaa», tai opettelemalla ulkoa, miten käyttäytyä eri tilanteissa. A:n voi sitten olla helpompaa keskustella muiden kanssa, mutta hän vaikuttaa kuitenkin sosiaalisesti jäykältä ja kulmikkaalta ulkoa opetellun käyttäytymisensä vuoksi. Todelliset tilanteethan eivät juuri koskaan ole täysin toistensa kaltaisia.
Paras tapa tietyistä puutteista huolimatta sosiaalisen vaiston vajavuuden korvaamiseksi näyttää olevan rakentaa jonkinlainen käyttäytymissääntöjen «sisäinen tietosanakirja».
Loma Wing kertoo tyypillisen esimerkin nuoresta miehestä, joka pyysi luetteloa säännöistä, joiden mukaan otetaan kontaktia tyttöihin ja jutellaan heidän kanssaan. Miten sitten menetelläänkin, vaikeudet ovat jossain määrin pysyviä.
Esim.
20-vuotias Bertil halusi tutustua samanikäiseen tyttöön, mutta ei tiennyt miten tulisi menetellä. Hän kiinnostui tytöstä, joka työskenteli hänen käyttämässään lounasravintolassa. Hän päätti, että oli yksinkertaisinta kirjoittaa kirje, jossa hän kertoi itsestään ja siitä että halusi tutustua tyttöön. Kun tytöstä ei kuulunut mitään, Bertil pani hänet «seinää vasten» ja ihmetteli ärtyneenä, miksei tyttö ollut vastannut. Tyttö kertoi silloin, että hän oli naimisissa ja hänellä oli lapsia ja että oli ollut hyvin hämmästynyt ja pahoillaan Bertilin täysin odottamattomasta tutustumisyrityksestä. Tätä Bertil ei lainkaan ollut tullut ajatelleeksi.
Esimerkistä näkyy AS-henkilöiden suuri vaikeus ymmärtää toimintansa seurauksia.
Erikoiset rajoittuneet kiinnostuksen kohteet
AS-lasten käyttäytymisen silmiinpistävin piirre ovat heidän erikoiset, usein hyvin rajoittuneet kiinnostuksen kohteensa. Tyypillisesti A tekee jo esikoulu- ja ala-asteiässä vaikutuksen ympäristöönsä suurella tietomäärällään, joka koskee yhtä tai muutamaa kapeaa erikoisaluetta. Voi olla kyse dinosauruksista, sotahistoriasta, paikannimistä, kielistä, musiikista, ilmatieteestä, tietokoneista, tähtitieteestä, kuningasperheen historiasta, höyrykoneista tai jonkinlaisesta taulukkotietoudesta. Luettelosta voidaan tehdä pitkä ja kyseeseen voi tulla mikä tahansa aihe tai tiedon ala.
Vaikka kiinnostuksen alueet vaihtelevat lapsesta toiseen, niillä on tiettyjä yhteisiä tunnusmerkkejä. Yleensä kukaan muu perheenjäsen tai toveri ei harrasta samaa asiaa. Vanhempia kummastuttaa usein, mistä lapsi on saanut kiinnostuksensa ja toisinaan he ovat vakavasti huolestuneita lapsen liian omituisesta harrastuksesta: esim. myrkkyjen kemialliset kaavat tai ruutireseptit. Asiantuntemus perustuu suureen määrään ulkoaopittuja faktoja. Monilla lapsilla on valokuvamuisti ja he voivat oppia helposti ulkoa sivukaupalla tekstiä.
Lapsen harrastusalue on hyvin kapea eikä sitä sivuavilla aloilla ole hänelle merkitystä. Kyky selostaa asioiden merkitystä ja yhteyksiä toisiinsa on huomattavan heikosti kehittynyt eikä lapsi ole kiinnostunut tietojensa hyötykäytöstä. Monesti lapsella on lähes pakonomainen tarve omistautua harrastukselleen, joka voisi viedä koko valveillaoloajan, mikäli se olisi hänen päätettävissään. Yleensä ympäristön on pakko kuunnella yhä uudelleen samat laajat selvitykset. Kuulijan selvistä vihjeistä huolimatta lapsi ei huomaa tämän halua kommentoida tai lopettaa keskustelua, vaan jatkaa yksityiskohtaista yksinpuheluaan kunnes kuulija ehkä mielenosoituksellisesti poistuu paikalta.
Esim.
Christer oppi 5-vuotiaana itsestään lukemaan. Hän oppi ulkoa pitkiä tekstejä asioista, joista erityisesti piti. Dinosauruksista tuli pian hänen erityisharrastuk-sensa. Christer ryhtyi piirtämään niitä ja oli pian mestari tällä alalla. Hänellä osoittautui olevan valokuvamuisti. Hän katseli muutaman minuutin jotakin kuvaa ja pystyi sen jälkeen kopioimaan sen tarkasti. Yhtä helposti hän oppi «dinojen» latinalaiset nimet. Käydessään Skaran kesämaassa hän ihastui dinomalleihin, mutta huomasi pian, että erään mallin latinankielinen nimi oli kirjoitettu väärin. Tämä järkytti häntä kovasti.
Kokemuksemme AS-tytöistä osoittavat, että heilläkin on vähintäin yhtä paljon eri-koisharrastuksia, mutta ne perustuvat vähäisemmässä määrin ulkoa opittuun tietoon.
Kouluvuosina voi lapsen erikoiskyvyllä oppia faktoja olla sekä etuja että haittoja. Luokkatovereihin tekee vaikutuksen A:n matemaattinen tai kielellinen lahjakkuus, jolloin hän tulee ehkä tunnetuksi «professorina». Jotakin taulukko taitoa, esim. bussiaikataulujen hallintaa, ei arvosteta samalla tavalla, vaan lasta saatetaan pilkata tai kiusata. Jotkut AS-lapset kommentoivat ja korjailevat toverien (myös opettajien) tekemiä faktavirheitä, oikeinkirjoitusta jne. eikä heistä pidetä tämän kaikkitietävyyden takia.
Esim.
Danielalle kehittyi vähitellen kiinnostus paperikasseihin, joita hän keräsi ja säästi sellaisella tarmolla, että vanhemmat todella huolestuivat. Tämä kiinnostus oli suurin, kun hän oli 8-10-vuotias. Harrastus loppui kuitenkin yhtäkkiä ja tilalle tuli melkein fanaattinen eläinkokeiden vastustaminen. Hän kirjoitti pitkiä kirjeitä eri viranomaisille, muttei koskaan odottanut vastausta. Samaan aikaan hänellä oli marsu, jota hän hoiti melko huolimattomasti. Marsu kuolikin eräänä juhlapäivänä todennäköisesti siksi, että se oli jäänyt moneksi päiväksi hoidotta.
Harrastustapa säilyy yleensä koko elämän. Tämä ei kuitenkaan merkitse, että A:n kiinnostuksen kohteet olisivat aina samat, vaan erityisharrastukset vaihtelevat yleensä vuosienkuluessa. Monet aikuiset hakeutuvat yhdistyksiin, joissa he voivat tavata muita samaa asiaa harrastavia. Erityisharrastuksesta saattaa myös tulla ammatti. Vanhempien ja muiden kuntoutukseen osallistuvien on jokaisessa yksittäisessä tapauksessa harkittava onko A:n harrastus tai piintymä sellainen, esim. tulella leikkiminen, että sitä täytyy rajoittaa selkeillä säännöillä, vai onko päinvastoin pikemmin kannustettava esim. musikaalisuutta sosiaalisen kanssakäymisen kustannuksella. Useimmissa tapauksissa on kuitenkin tärkeää auttaa A:ta omaksumaan yhä sulavampaa sosiaalista käyttäytymistä ja kannustaa yhteydenpitoa samanikäisiin. Tämän mukana vähenee myös yleensä harrastusten kiihkeys tai ne saavat yhä hyväksyttävämpiä muotoja.
Rutiinien tarve ja pakonomaisuus
Rutiinit ovat jo varhain tärkeitä AS-henkilöille. On vain tyypillistä, että A haluaa istua määrätyllä paikalla ruokapöydässä tai autossa ja hän ärsyyntyy tai suuttuu, jos muut eivät siihen mukaudu. Joillakin lapsilla on erityisiä rituaaleja arkiaskareissa, esim. hampaiden pesun tai nukkumaanmenon yhteydessä. Alussa vanhemmat pitävät tätä ohimenevänä, mutta normaalikehityksestä poiketen rutiinien tarve yleensä lisääntyy vuosien mukana. Monet murrosikäiset ja aikuiset ovat luoneet koko elämäänsä tietyn kaavan, mikä tekee heistä hyvin rajoittuneita ja haavoittuvia. Näennäisesti mitätön arkirutiinin muutos saa henkilön ajatusmaailman niin suureen epäjärjestykseen, ettei mikään suju.
Tavallista on myös määrättyjen toimintojen tai ajatusten pakonomainen toistaminen. Henkilö esim. laskee joka kerta huoneeseen tullessaan siellä olevien ihmisten lukumäärän. A ei pidä jäykän ja pikkutarkan järjestyksen tarvettaan mitenkään kummallisena, vaan se on omituista vain ympäristön mielestä.
Murrosiässä osa lapsista tiedostaa erikoisuutensa. Kuitenkaan A ei voi pidättyä suorittamasta tiettyjä toimintoja, mutta hän yrittää kätkeä pakonomaisuutensa ja suorittaa rituaalit muilta salassa. Toiset eivät oivalla vaikeuksiaan, vaan pakottavat edelleen ympäristön sopeutumaan. Pakonomaisuus vaikuttaa osaltaan siihen, että moni A eristäytyy sosiaalisesti.
Huomattavan monilla tämän ryhmän lapsilla ja nuorilla on suuria ongelmia ruoan ja syömisen suhteen. Voi olla, että henkilö hyväksyy vain harvoja ruokalajeja. Vanhemmat kertovat epätoivoisina ainaisesta kamppailusta ruokapöydässä ja kuinka lopulta on ollut pakko hyväksyä, että samaa ruokalajia syödään päivästä toiseen.
Huomattavan monilla tämän ryhmän lapsilla ja nuorilla on suuria ongelmia ruoan ja syömisen suhteen. Voi olla, että henkilö hyväksyy vain harvoja ruokalajeja. Vanhemmat kertovat epätoivoisina ainaisesta kamppailusta ruokapöydässä ja kuinka lopulta on ollut pakko hyväksyä, että samaa ruokalajia syödään päivästä toiseen.
Toinen pulma, jolla on taipumus iän mukana kasvaa ja joka on vastakkainen rutiinien tarpeelle, on vaikeus selviytyä yksinkertaisista arkiaskareista ja henkilökohtaisen hygienian hoidosta. A:n on yleensä vaikeaa arvioida, kuinka usein on käytävä suihkussa tai vaihdettava vaatteita. Hänellä ei myöskään ole käsitystä siitä, mikä on muodinmukaista. Vanhemmat yleensä oppivat vähitellen hankkimaan hänelle muutamia vaatekappaleita, joita on helppo yhdistellä ja joita A oppii vaihtamaan määrätyin väliajoin.
Esim.
Erika, 20-vuotias nainen, oli lukenut, että on hyödyllistä syödä usein ja säännöllisesti ja että ihanteellisinta on syödä neljän tunnin välein. Hän ryhtyi siksi soveltamaan tätä periaatetta. Koska kirjassa ei sanottu, että ohje koski vain päiväsaikaa, hän pani herätyskellon soimaan neljän tunnin välein yöllä ja nousi syömään. Hän häiritsi muita ryhmäkodin asukkaita siinä määrin, että hän joutui muuttamaan pois. Myöhemmin hänet saatiin muuttamaan syömistapojaan sen verran, että hän nousi vain kerran yössä ruokailemaan.
Esim.
Fredrikin on hyvin vaikeaa «käynnistyä» aamuisin ja lähteä kouluun. Hän ei pukeudu itse, jollei hänelle sanota mitä hänen on tehtävä; pue housut, pue sukat jne. Vanhempien on pakko sanoa tarkalleen joka asia, jotta se tulee tehdyksi. Fredrikin on täysin mahdotonta tehdä samanaikaisesti useita asioita. Hän ei voi edes samanaikaisesti pureskella ja paloitella ruokaa seuraavaa suupalaa varten.
Puhe-, kieli- ja viestintäongelmat
Monen AS-lapsen vanhemmat kertovat, että lapsen puheenkehitys on ollut alkuvaiheessa myöhässä. Saattoi kestää kaksi vuotta tai kauemminkin ennen kuin lapsi alkoi puhua, mutta kaikki tapahtui sitten ehkä «yhdellä kertaa». Vaikka alussa ei ollut «mitään», A alkoi äkkiä käyttää suurta ja monipuolista sanavarastoa ja täydellisiä kahden — kolmen sanan lauseita. Toisten AS-lasten puheen kehitys on taas vaikuttanut täysin normaalilta tai he ovat oppineet puhumaan jopa tavallista aikaisemmin.
Esim.
10-vuotias Gustav huomautti äidilleen napakasti, että äidin ei tulisi käyttää hänestä nimitystä «poikanen», koska sanalla on kielteinen merkitys, vaan pitää sanoa lapsi, jolla on myönteinen merkitys. Kun äiti selitti sanovansa «poikanen» rakkaudella, Gustav ärtyi ja kielsi äitiään enää sanomassa sillä tavalla.
Em. eroista huolimatta AS-lapsilta puuttuu yleensä ns. lapsenkielen vaihe. Jo ennen kouluikää monet puhuvat tyypillisen pikkuvanhan tapaan ja sananvalinta sekä lauserakenne tuntuvat huomattavan varmoilta. Monen kielenkäyttö on pikkutarkkaa ja he käyttävät ahkerasti sanakirjaa oppiakseen sanan «tarkan merkityksen» ja lisätäkseen sanavarastoaan. AS-lapsesta on häiritsevää, kun muut eivät ilmaise itseään yhtä täsmällisesti, eikä hän jätä huomauttamatta siitä. Tarkan merkityksen tarve voi olla niin voimakas, että AS-ihmisen on vaikea ymmärtää sanan monia sisältöjä ja hän hyväksyy ehkä vain sen merkityksen, joka sanalla oli hänen kuullessaan sen ensimmäisen kerran. Hänen kielessään voi olla myös itse keksittyjä sanoja ja jjmaisuj% joita sosiaalinen vuorovaikutus ei ole hionut pois.
Kielen muodollinen varmuus on räikeässä ristiriidassa AS-ihmisen puutteelliselle kyvylle käyttää kieltä sosiaalisessa yhteydessä. Monesti on ratkaisevan tärkeää ymmärtää tilanteesta tai ilmaisutavasta erot sanojen merkityksissä. Jos kielellisiä viestejä sanotaan ja tulkitaan erillisinä ja vailla yhteyttä tilanteeseen, syntyy erilaisia ongelmia. Esim. on vaikeaa ymmärtää ironista kommenttia, sanoihin perustuvia vitsejä, vertauskuvia sekä ao. kielelle ominaisia ilmaisuja. Kielen monimerkityksinen ja käsitteellinen sisältö ei kerta kaikkiaan tule havaituksi vaan sanat tulkitaan kirjaimellisesti. Kysymys: «voitko sulkea ikkunan», saa vastauksen «voin», mutta AS-ihminen ei tee elettäkään suorittaakseen toiminnan.
Inhimillisessä kanssakäymisessä kielelliseen viestiin voi usein sisältyä epäsuora tarkoitus, joka voi olla vähintään yhtä tärkeä kuin puhtaasti sanallinen sisältö. On ymmärrettävä miksi joku sanoo sen, minkä sanoo. Myös lauseen sävelkulku eli puheen voimakkuus, äänen korkeus, painotus, rytmi ja nopeus sekä henkilön ilme, katsekontakti ja eleet kertovat sanoman tarkoituksesta ja ilmaisevat arvostuksia ja tunteita.
AS-henkilöille on ominaista rajoittunut mahdollisuus kommunikoida toisaalta lauseen sävelkulun, toisaalta katsekontaktin, ilmeiden ja eleiden avulla. Yleensä A:n puheen sävelkulku on poikkeava. Puhe on usein monotonista tai ryöpsähtelevää. Ääni voi olla huo-mättävän kimeä ja sen voimakkuus tilanteeseen huonosti sopiva. A puhuu joko liian kovaa tai liian hiljaa.
AS-ihmisen katse koetaan poikkeavaksi, usein sitä kuvataan jäykäksi, tuijottavaksi tai läpitunkevaksi. Katsekontaktista puuttuu antamisen ja ottamisen vuorottelu. Ilmeiden määrä ja vaihtelu on vähäinen. Samoin eleiden valikoima on yleensä pieni. Joidenkin AS-hen-kilöiden kehonkieli on vanhanaikaisen siroa. Vaikeus tulkita toisten ihmisten kehon kieltä estää heitä havaitsemasta lausumattomia merkityksiä, tarkoituksia tai tunteenomaisia sävyjä toisten käyttäytymisessä.
Esim.
25-vuotias Henrik pitää pitkistä yksinpuheluista, joissa hän kertoo mieliharrastuksistaan. Vaikka huoneessa olemme vain me kaksi ihmistä, Henrikin puheen voimakkuus on niin suuri, että se sopisi paremmin 15 henkilön kuulijakunnalle. Henrik on itse tajunnut, että hänen on vaikeaa käsittää «mitä on ilmassa”. Hän on oppinut, ettei kannata laskea leikkiä tai pilailla sanomalla jotain hauskaa, koska se on usein aiheuttanut piinallisia tilanteita.
Tämänkaltaisia kielellisiä pulmia nimitetään semanttis-pragmaattisiksi. Semantiikka selittää sanan eri merkityksiä ja pragmatiikka tarkoittaa sanojen käyttöä sosiaalisessa vuorovaikutuksessa. On siis kyse toisaalta vaikeuksista ymmärtää sanojen tilanteesta toiseen vaihtuvaa sisältöä ja toisaalta vaikeuksista liittää kielellinen viesti sosiaaliseen ja tunteenomaiseen yhteyteensä. Tätä voidaan myös nimittää vaikeudeksi «lukea rivien välistä». Todennäköisesti semanttis-pragmaattiset ongelmat juontuvat AS-henkilön ilmeisistä vaikeuksista eläytyä toisten ihmisten ajatuksiin, tunteisiin ja käsityksiin. Empatian, eläytymiskyvyn, puuttuminen rajoittaa ratkaisevasti aitoa sosiaalista kommunikaatiota.
Motorinen kömpelyys
Useimmat AS-henkilöt ovat jo pikkulapsi-iässä vaikuttaneet hitailta, kömpelöiltä ja haparoivilta. Heidän liikkeensä ovat huonosti koordinoituja^ Kävelytyyli on yleensä jäykkää ja nykivää* Motoriset vaikeudet vahvistavat pikkuvanhaa vaikutelmaa. Jotkut lapset herättävät huomiota erikoisine maneereineen, joihin kuuluu liioiteltuja, vanhanaikaisia tai si-rostelevia eleitä. Heiltä puuttuu yleensä useimmille pojille tyypillinen kiinnostus urheiluun Tyypillinen AS-lapsi ei selvästikään ole kiinnostunut minkäänlaisesta urheilusta. Sekä pelisilmä että kiinnostus joukkuepeleihin puuttuvat. Luokkatovereiden mielestä hän ei sovi joukkuepeleihin urheilutunneilla.
Useimmat meidän tuntemamme aikuiset AS-henkilöt ovat hyvin epäkäytännöllisiä eli heillä on peukalo keskellä kämmentä. Yleensä he eivät pääse käyttöohjetta pitemmälle, kun on kysymys «tee se itse»-tehtävistä, kuten esim. huonekalujen kokoamisesta. Tehtävän suoritus käy liian monimutkaisesti tai siihen menee liiaksi aikaa.
Esim.
Koulun keskiasteella oleva Ivar kieltäytyi osallistumasta polttopalloon. Hänen kömpelö liikkumistapansa ei sopinut joukkueurheiluun. Sen sijaan hän piti luokalle yksityiskohtaisen esitelmän kriketistä.
Esim.
Johan on 26-vuotias nuori mies. Hän hallitsee sujuvasti saksan ja englannin kielen, jopa kolme saksan eri murretta. Hänen tietonsa maantieteestä ja kansantaloustieteen tilastoista ovat huomattavan laajat. Hän ei kuitenkaan pysty asumaan yksin. Hän asuu täysihoidossa yli 80-vuotiaan naissukulaisensa luona. Hän kertoi unelmastaan tulla niin rikkaaksi, ettei hänen tarvitsisi hoitaa mitään käytännön askareita. Hän oli ajatellut esim., että silloin hän voisi heittää sukat pois jo ensimmäisen käytön jälkeen, jolloin ei tarvitsisi ajatella niiden pesemistä tai olla riippuvainen sukulaisensa avusta.
LAHJAKKUUS JA OPPIMISVAIKEUDET
Aikaisemmin mainittu Göteborgissa suoritettu väestöpohjainen tutkimus osoitti, että AS-lapset jakautuvat lahjakkuudeltaan normaalivaihtelun mukaan. Hyvin lahjakkaiden ja heikkolahjaisten määrät olivat likimain yhtä suuret. Muut tutkimukset ovat osoittaneet, että myös joillakin lievästi kehitysvammaisilla lapsilla voi olla tyypillisiä AS-oireyhtymään kuuluvia ongelmia.
Tunnusomaista AS-henkilöille yleisen lahjakkuuden vaihtelusta huolimatta on erityinen suoriutumismalli psykologisissa testeissä. He onnistuvat yleensä parhaiten testeissä, joilla mitataan kielellistä taitoa, esim. sanavarastoa, yleistä orientoitumista ja kielellisten käsitteiden välisiä yhtäläisyyksiä. Havaintokykyä mittaavissa tehtävissä, ts. muotojen ja mallien käsittämisessä, tulokset ovat tavallisesti heikompia.
Merkittäviä ovat vaikeudet tehtävissä, jotka edellyttävät muiden ihmisten ajatuksiin ja tunteisiin jeläytyimstä ja niiden kuvittelemista mielessään. Myös simultaanikapasiteetti eli kyky suorittaa useanlaisia tehtäviä samanaikaisesti sekä kyky joustavasti löytää sopiva tapa ongelmien ratkaisemiseksi on huomattavan rajoittunut. Testiprofiilin epätasaisuus selittää, miksi AS-lapset huolimatta erittäin hyviltä vaikuttavista älyllisistä edellytyksistään usein epäonnistuvat koulussa eivätkä sitten myöhemmin aikuiselämässäkään selviä kaikista arkielämän vaatimuksista.
Esim.
Karl osasi lukea jo nelivuotiaana. Koulun alkaessa huomattiin, että hän oli älyllisesti edellä luokkatovereitaan. Matematiikassa hänellä oli erityiskyky: hän pystyi kertomaan moninumeroisia lukuja päässään. Keskiasteen loppupuolella opettaja arvioi, että hänen suorituksensa alkoivat pikemmin olla heikompia kuin luokkatovereiden.
Kun itsenäisen tietojen etsimisen vaatimukset lisääntyvät ja opitun ymmärtäminen tulee tärkeämmäksi kuin ulkoa osaaminen, A:lla on usein esimerkkitapauksen (Karl) tavoin vaikeuksia selviytyä tietopuolisesti. Monet AS-lasten vanhemmat ovat kertoneet, että kouluvaikeudet tulivat yllätyksenä. He eivät olleet varautuneet siihen, että lapsella, joka osasi lukea ennen kouluunmenoa ja jolla oli suuri sanavarasto ja suurempi tietovarasto kuin kellään luokassa (opettaja mukaanluettuna), voisi olla oppimisvaikeuksia.
Ala- ja keskiasteen aikana tulee yhä selvemmäksi, että AS-lapsilla on erityisvaikeuksia. He tarvitsevat esim. ohjausta ja apua aloittaakseen ja suorittaakseen koulutehtävät. He tarvitsevat paljon enemmän aikaa kuin useimmat luokkatoverinsa ja suoriutuvat selvästi heikommin, mikäli on aikaraja. Kyky oppia helposti ulkoa ei enää riitä. Heidän on ratkaistava tehtävät tietyssä järjestyksessä, etteivät kadottaisi «punaista lankaa» ja he tarvitsevat huomattavasti enemmän aikaa kuin luokkatoverit, koska he työskentelevät äärimmäisen pikkutarkasti ja perusteellisesti joka tehtävässä. Ongelmanratkaisutilanteissa heiltä puuttuu joustavuutta. Jos ensimmäinen menettelytapa ei toimi, A:n on vaikeaa muuttaa ajattelutapaansa ja löytää uusi strategia.
LIITÄNNÄISONGELMIA
Jo Hans Asperger totesi, että AS-oireyhtymään liittyy liikunnallista kömpelyyttä. Kömpelyys ilmenee yleensä jo varhaisessa vaiheessa eikä siihen voi mainittavasti vaikuttaa harjoituksella.
AS-lapsilla on usein muitakin ongelmia kuten yliaktiivisuutta, keskittymisvaikeuksia ja impulsiivisuutta (ns. MBD tai DAMP). Rajanveto vaikea-asteisen DAMP:n ja AS:n välillä on joissakin tapauksissa vaikeata. Itse asiassa niiden välillä ei olekaan täysin selvää rajaa. Lapsi voi jossakin vaiheessa täyttää DAMP-diagnoosin kriteerit, kun taas toisena ikäkautena AS-diagnoosi sopii häneen paremmin. Osalla AS-lapsista on nykiviä liikkeitä (tie) ja näiden esiintymisriski kasvaa, mikäli mukana on myös DAMP-ongelmaa. Tie-liikkeet ovat tahattomia, nopeita ja äkillisiä lihasliikkeitä kasvoissa ja kehossa. Vaikeissa tapauksissa lapsi kehittää erikoisia liikekaavoja kuten kyykistyminen, pyöriminen jne. Tie voi olla myös tahatonta ääntelyä, rykimistä, yskimistä, kakistelua, sanoja tai kokonaisia lauseita. Jos sekä motorisia että äänellisiä tie-oireita on ollut kauemmin kuin vuoden ajan, on tapana puhua Touretten oireyhtymästä. Jos vaikeita tie-oireita on liitännäisvammana, voi monessa tapauksessa ounastella myös erilaisten pakko-oireiden olemassaoloa. On kuitenkin tärkeää korostaa, että AS sinällään sisältää useimmissa tapauksissa pakonomaista suhtautumista ympäristöön.
Psykiatriassa on tapana arvioida pakonomaisuutta sen mukaan onko ko. henkilöllä käsitystä pakonomaisten tarpeiden merkityksettömyydestä vai ei. Arvioidaan myös hänen kykyään vastustaa pakkotoimintojen suorittamista. Tästä näkökulmasta on selvää, että useimmat AS-ihmiset eroavat pakko-oireisista henkilöistä siinä, etteivät AS-ihmiset itse kärsi pakoistaan tai koe niitä kummallisiksi tai häiritseviksi. Itse asiassa hän (AS) ei hae apua päästäkseen niistä. Lasten suhteen tällainen rajanveto on monissa tapauksissa vaikeaa. Nuorten ja aikuisten tapauksissa on useimmiten selvempää kärsiikö pikkutarkkuudesta ja pakonomaisuudesta eniten henkilö itse vai hänen ympäristönsä.
Tässä yhteydessä on mielenkiintoista havaita, että aikuispsykiatriassa käytetään diagnoosia «pakonomainen persoonallisuuden häiriö» (suom. «vaativa persoonallisuus»), joka tarkemmin ajatellen kuvaa hyvin osuvasti AS-nuoressa ja -aikuisessa näkyviä pakonomaisia puolia (katso liitettä). Tämä osoittaa, että tämä ongelmakenttä on havaittu aikaisemmin, mutta toisesta näkökulmasta — pakonomaisuutta on korostettu enemmän kuin sosiaalista vammaisuutta. Varmaankin useilla henkilöillä, joiden diagnoosi on «pakonomainen persoonallisuuden häiriö», on tyypillisiä Asperger-ongelmia. Sama voi pitää paikkansa myös useiden muiden aikuispsykiatriassa tyypillisten häiriötilojen suhteen.
Maria Rästam on anorexia nervosaa (psyykkisiin syihin perustuva pitkäaikainen ruokahaluttomuus) koskevissa tutkimuksissaan osoittanut, että osa tytöistä, joiden käyttäytymistä leimaa voimakas pakonomaisuus, täyttää myös AS:n tunnusmerkit. Pojilla, joita on tutkittu anorexia nervosan takia oli vielä enemmän Asperger-ongelmia.
RAJANVETO AUTISMIN SUUNTAAN
On ilmeistä, että AS-oireyhtymä suuresti on autismin kaltainen. Loma Wing, joka otti käyttöön AS-käsitteen, on jopa sitä mieltä, että amerikkalainen lastenpsykiatri Leo Kan-ner, joka ensimmäisenä kuvasi varhaislapsuuden autismin, ja Hans Asperger itse asiassa kuvasivat lapsia, joilla oli samanlaisia vaikeuksia. Wing ja eräs hänen kollegansa huomasivat nimittäin 1979 suorittamassaan laajassa tutkimuksessa, että jos lapsella oli vaikeuksia ihmisten välisessä kanssakäymisessä, hänellä oh myös kommunikaatio- ja käyttäytymisongelmia, joiden arvioitiin heijastavan rajoittunutta sosiaalista eläytymiskykyä.
Wingin mielestä AS-oireyhtymä ja autismi ovat saman puun oksia. Tämän voi ilmaista myös siten, että autismi ja AS ovat osina samassa kirjossa, jossa yhteisenä nimittäjänä ovat vaikeudet seuraavilla alueilla («Wingin triadi»):
1. kykenemättömyys sosiaalisen vuorovaikutukseen etenkin ikätoverien kanssa
2. puutteellinen kielellinen ja ei-kielellinen kommunikaatiokyky
3. rajoittunut sisäinen mielikuvitusmaailma, jonka sijalla on toistavaa toimintaa ja/tai yksipuolisia kiinnostuksen kohteita.
Sekä Kannerin että Aspergerin kuvaamilla lapsilla oh Wingin mielestä tyypillistä poikkeavuutta näillä kaikilla kolmella alueella, mutta poikkeavuudet olivat vaikeusasteeltaan erilaisia. Hänen tutkimuksensa osoitti myös, että osalla vaikeasti kehitysvammaisia lapsia oh samankaltaisia poikkeavuuksia.
Christopher ja Carina Gillberg ovat kehittäneet edelleen tätä näkemystä luomalla ryhmityksen vaikeusasteen perusteella, mikä tuntuu olevan vahvasti sidoksissa yleiseen lahjak-kuustasoon (kuva 1). Lahjakkuudeltaan normaalit AS-lapset kuuluvat heväasteisimpaan kenttään, Kannerin varhaislapsuuden autistit, joilla on hevä/keskiasteinen kehitysvammaisuus kuuluvat keskikenttään sekä autistiset vaikeasti kehitysvammaiset kuuluvat vaikea-asteisimpaan ryhmään. Jos tarkastellaan vain Kannerin ja Aspergerin ryhmiä, havaitaan suurta yksilöllistä vaihtelua ja lapset kehittyvät eri toiminnoissa iän mukana. Jotkut lapsuudessaan tyypilliset Kanner-autistit saattavat murrosiässä sopia paremmin Aspergerin kuvaamaan ryhmään.
Vaikka näistä näkökohdista valhtsee suuri yksimiehsyys, on edelleen epätietoisuutta siitä, voidaanko AS:n katsoa merkitsevän samaa kuin autismi älykkyydeltään normaaleilla tai lahjakkailla lapsilla, vai olisiko sitä pidettävä autismikirjon itsenäisenä alaryhmänä.
DIAGNOOSIKRITEERIT
Viime vuosina on muokattu ns. diagnostisia kriteerejä AS-oireyhtymää varten toisaalta diagnosoinnin helpottamiseksi, toisaalta yhtenäisen käsityksen luomiseksi tilanteesta. Kriteerit voivat olla myös AS-tutkimuksen lisäämiskeino.
Taulukossa 1 on kolme erilaista ehdotusta AS-oireyhtymän diagnostisiksi kriteereiksi. Niistä ilmenee, että suuresta yhtäpitävyydestään huolimatta eri kriteeriluettelot painottavat vamman eri puolia. Vuonna 1994 julkaistiin vielä yksi kriteeriehdotus — DSM IV — joka periaatteessa ei eroa WHO:n ehdotuksesta (taulukko 1. kohta 3). Nykyinen ja tuleva tutkimus tulee antamaan meille paremmat mahdollisuudet erottaa AS:lle tyypillisimmät vaikeudet.
Taulukko 1. Aspergerin oireyhtymä: diagnoosikriteerit
1.1 Gillberg ja Gillberg 1989
1. Suuria vaikeuksia vastavuoroisessa sosiaalisessa vuorovaikutuksessa:
(vähintään kaksi seuraavista)
a) kyvyttömyyttä kontaktiin samanikäisten kanssa
b) kontaktit samanikäisiin eivät näytä olevan tärkeitä
c) kyvyttömyyttä ymmärtää sosiaalisia vuorovaikutuksen viestejä
d) sosiaalisesti ja emotionaalisesti sopimatonta käyttäytymistä.
2. Yksipuolisia, kapea-alaisia kiinnostuksen kohteita:
(vähintään yksi seuraavista)
a) jotka syrjäyttävät kaikki muut puuhat
b) joita toistetaan kaavamaisesti
c) joihin sisältyy ulkoa opittua tietoa ilman syvällisempää merkitystä.
3. Pakonomainen tarve luoda rutiineja ja harrastuksia:
(vähintään yksi seuraavista)
a) jotka hallitsevat henkilön koko olemassaoloa
b) joihin pakotetaan toisetkin ihmiset osallistumaan
4. Puheen ja kielen ongelmia:
(vähintään kolme seuraavista)
a) puheen kehitys myöhässä
b) ulkoisesti erinomainen puheilmaisu
c) muodollinen ja pikkutarkka puhe
d) omalaatuinen puhemelodia; yksitoikkoinen, kimeä tai muuten poikkeava ääni
e) puutteellinen kyky ymmärtää puhetta sekä siihen liittyen väärinkäsityksiä, jotka koskevat sanojen kirjaimellista/kuvaannollista merkitystä.
5. Ongelmia ei-sanallisessa kommunikaatiossa:
(vähintään yksi seuraavista)
a) eleiden käyttö rajoittunutta
b) kömpelö kehonkieli
c) ilmeet niukkoja
d) poikkeavia kasvonilmeitä
e) omalaatuinen, tuijottava katse
6. Motorinen kömpelyys
huonoja tuloksia neurologisessa tutkimuksessa
1.2 Szatmari työtovereineen 1989
1. Sosiaalinen eristäytyneisyys:
(vähintään kaksi seuraavista)
a) ei läheisiä ystäviä
b) välttelee muita ihmisiä
c) ei tunne tarvetta hankkia ystäviä
d) erakko
2. Heikentynyt kyky sosiaaliseen vuorovaikutukseen:
(vähintään yksi seuraavista):
a) kääntyy toisten puoleen vain saadakseen omat tarpeensa tyydytetyiksi
b) sosiaaliset kontaktinottoyritykset kömpelöitä
c) omaehtoisuutta suhtautumisessa samanikäisiin
d) vaikeuksia ymmärtää toisten tunteita
e) välinpitämättömyyttä toisten tunteista
3. Heikentynyt kyky ei-kielelliseen kommunikaatioon:
(vähintään yksi seuraavista):
a) vähäinen kasvojen ilmeiden vaihtelu
b) lapsen tunteita ei voi päätellä kasvojen ilmeistä
c) ei osaa viestiä katseellaan
d) ei katso toisia (silmiin)
e) ei käytä käsiään itse ilmaisuun
f) eleet ovat laajoja ja kömpelöitä
g) tulee liian lähelle toista henkilöä
4. Poikkeava puhetapa:
(vähintään kaksi seuraavista):
a) poikkeava äänensävy
b) puhuu liian paljon
c) puhuu liian vähän
d) keskustelussa kadottaa yhteyden puheenaiheeseen
e) käyttää sanoja omalaatuisesti
f) puheessa kielellisiä kaavamaisuuksia
1.3. ICD-10, WHO, 1993
1. Kielellisessä tai kognitiivisessa kehityksessä ei havaita kliinisesti merkittävää yleistä viivästyneisyyttä.
Diagnoosi edellyttää, että yksittäisiä sanoja on ollut kaksivuotiaana tai aikaisemmin ja että kommunikatiivisia sanayhdistelmiä on ollut kolmivuotiaana tai aikaisemmin. Itsenäinen selviytyminen, sopeutumiskäyttäytyminen ja ympäristöön kohdistuva uteliaisuus ovat kolmen ensimmäisen ikävuoden aikana vastanneet normaalia älyllistä kehitystä. Liikunnallinen kehitys voi kuitenkin olla jonkin verran myöhässä ja motorinen kömpelyys on tavallista (tämä ei kuitenkaan ole ehdoton diagnostinen tunnusmerkki). Erilliset erityisky-vyt, jotka ovat usein yhteydessä epätavallisiin harrastuksiin ja puuhiin, ovat tavallisia mutta eivät välttämättömiä diagnoosin kannalta.
2. Laadullisia poikkeavuuksia vastavuoroisessa sosiaalisessa käyttäytymisessä:
(vähintään kaksi seuraavista):
a) ei osaa käyttää katsekontaktia, kasvojen ilmeitä, kehon asentoja ja eleitä sopivalla tavalla vuorovaikutuksessa toisten kanssa
b) epäonnistuu sellaisten toveruussuhteiden luomisessa (kehitysiän mukaisin tavoin, vaikka tilaisuuksia on riittävästi), joihin sisältyy harrastustoimintojen ja tunteiden vastavuoroisuutta
c) puutteellinen ihmisten välisten tunteiden vastavuoroisuus, joka ilmenee niukkana tai poikkeavana reagointina toisten tunteisiin ja/tai puutteellisena käyttäytymisen mukauttamisena sosiaalista tilannetta vastaavaksi ja/tai heikkona sosiaalisen, tunnepohjaisen viestinnällisen käyttäytymisen yhteensovittamisena.
d) ei oma-aloitteisesti jaa iloaan, kiinnostuksen kohteitaan tai toimintojaan toisten ihmisten kanssa (esim. ei ole tarvetta näyttää, esitellä tai osoittaa muille asioita, joita pitää itse kiinnostavina)
3. Rajoittuneita, toistuvia ja kaavamaisia käyttäytymismalleja, harrastuksia ja toimintoja:
(vähintään kaksi seuraavista):
a) ylenpalttinen kiinnostuneisuus yhteen tai useampaan kaavamaiseen ja rajoittuneeseen harrastukseen, joka on epätavallinen joko sisältönsä tai suuntauksensa puolesta; yksi tai useampia harrastuksia, jotka intensiivisyytensä tai rajoittuneen luonteensa takia ovat poikkeavia mutta eivät sisällöltään tai suuntaukseltaan
b) pakonomaiselta näyttävä riippuvuus erityisistä ja toiminnan kannalta epätarkoituksenmukaisista rutiineista tai rituaaleista
c) kaavamaisia ja toistuvia motorisia tapoja kuten sormien tai käsien heilutusta tai vääntelyä tai monimutkaisia koko kehon liikkeitä
d) puuhailua esineiden tai lelujen osien kanssa epätarkoituksenmukaisella tavalla (esineiden haistelua ja pintamateriaalin tutkimista, äänen tai värinäaistimusten tuottamista esineillä).
SYYT
AS-oireyhtymän syytä ei tarkkaan tunneta, mutta geneettisillä perinnöllisyyteen liittyvillä tekijöillä tuntuu olevan merkitystä. Huomattavan usein on jommallakummalla vanhemmalla samantapaisia, vaikkei yhtä näkyviä vaikeuksia. Tavallisesti on myös muita sukulaisia, joita luonnehditaan erikoisiksi, hiukan poikkeaviksi, ehkä sosiaalisesti eristäytyviksi. Viime vuosina on monissa selonteoissa viitattu AS:n ja autismin väliseen yhteyteen, kun molempia on tullut esiin samassa sisarusparvessa. Mitään erityistä perintötekijää tai periy-tymistapaa ei ole kuitenkaan pystytty tunnistamaan.
Tutkijoiden kesken vallitsee suuri yksimielisyys siitä, etteivät psykososiaaliset tekijät tai erityiset lapsuuden kokemukset aiheuta AS-oireyhtymän kaltaista vammaisuutta. Sen sijaan AS on nähtävä eräänä kehityshäiriömuotona, joka vaikuttaa moniin lapsen ja ympäristön välisen yhteyden ja viestinnän kannalta tärkeisiin toimintoihin. Englantilainen tutkija, Digby Tantam, on verrannut AS:ää pedagogiselta kannalta värisokeuteen. Hän olettaa tällöin värisokeuden olevan tuntematon vammaisuuden muoto. Ympäristö huomaa, että värisokea ihminen poikkeaa käyttäytymiseltään muista: hänen vaatetuksessaan on omituisia väriyhdistelmiä, hänen televisionsa kuva on huonosti säädetty, hän jättää joitakin värejä mainitsematta kuvaillessaan esineitä jne. Jos jatkamme tämän vertauksen käyttöä ja yritämme tunnistaa värisokean erilaisten pulmien syitä, se osoittautuu odottamattoman vaikeaksi. Vamman vaikeusaste voi vaihdella eri henkilöillä. Osa värisokeista voi oppia korvaamaan puutteensa esim. päättelemällä liikennevalojen vaihtumisen niiden valoisuuden voimakkuuden mukaan värien vaihtumisen sijasta. Samaan tapaan voimme yrittää kuvitella «sosiaalisen värisokeuden» AS-ihmiselle tuottamia vaikeuksia sekä sitä kuinka tällainen henkilö voi oppia eri tavoin kompensoimaan vammansa.
SELVITTELY
Kun lapsella epäillään olevan AS-oireyhtymä, perusselvittelyllä on kaksi päätarkoitusta: ensiksi selvittää, ovatko erilaiset oireet ja vaikeudet tyypillisiä AS:lle ja millainen on lapsen kehitystaso ja lahjakkuuden profiili. Tähän selvittelyn osaan sisältyy tarkka anamneesi (sairauskertomus), lääkärintarkastus ja psykologinen tutkimus. Mikäli tarvitaan erillistä kielellistä arviointia, sen suorittaa puheterapeutti.
Toiseksi selvittelyn tarkoituksena on koettaa päästä perille, miksi lapsella on AS. Kuten aikaisemmin on mainittu, sukuhistoria monessa tapauksessa viittaa perinnöllisten tekijöiden tärkeään rooliin joko erillisenä ilmiönä tai liittyneenä esim. vaikean synnytyksen aiheuttamaan hapenpuutteeseen vastasyntyneellä. Vanhemmille suositellaan lapselle tehtävää kromosomitutkimusta, johon tarvitaan vain yksinkertainen verikoe. Sen avulla voidaan todeta tai sulkea pois tietyt perimäaineksen muutokset, kuten esim. fra-X-kromoso-mipoikkeama, johon voi liittyä AS. Muita tutkimuksia ovat EEG, joka mittaa aivosolujen sähköistä toimintaa ja aivorunkoaudiometria (ABR), joka mittaa sen aivojen osan toimintaa, joka mm. säätelee vireyttä. Molemmat tutkimukset ovat lapselle kivuttomia eivätkä yleensä kestä yli puolta tuntia. Tietyt erityisongelmat tai kysymyksenasettelut voivat vaatia lisätutkimuksia.
ENNUSTE
Hans Aspergerillä oli monivuotinen kokemus kaikkiaan 200 AS-lapsesta, ja sen pohjalta hän päätyi pitämään AS-oireyhtymää elämänikäisenä. Hän piti eri vaikeuksia erityisen persoonallisuuden häiriön ilmentyminä, jotka eivät olleet ainoastaan haittoja vaan niillä oli myös myönteisiä puolia. Tällä hän tarkoitti näiden lasten tiettyjä erityisiä älyllisiä kykyjä -kykyä pystyä omistautumaan kokoaikaisesti hyvin kapea-alaiseen harrastukseen ja häiriytymättä kehittämään omia ajatuskulkujaan — tästä saattoi olla tuloksena omaperäistä uutta luovaa ajattelua esim. matematiikassa tai fysiikassa. Hän kuvasi mm. pojan, joka hyvin varhain osoitti poikkeuksellista matemaattista lahjakkuutta. Hän uppoutui täysin matematiikkaan ja kirjoitti jo nuorena tutkielman eräästä Newtonin yhtälöstä, josta hän oli löytänyt virheen. Poika oli koko elämänsä sosiaalisesti äärimmäisen kykenemätön ja tarvitsi monenlaista tukea ja apua kaikissa arkipäivän askareissa.
Mutta Asperger kuvasi myös lapsia, joiden toimeliaisuus rajoittui vain kaavamaiseen toistamiseen ja muille merkityksettömiin harrastuksiin. Hän selitti sen johtuvan heikommista älyllisistä edellytyksistä. Hän pohdiskeli yhdistelmää, johon kuuluisivat kuivan looginen ajattelutapa, tunnekylmyys ja sosiaalinen eristyneisyys ja mietti, eikö se edusta «miehisen lahjakkuuden» äärimmäistä ilmiasua, josta puuttuvat ne vaistonvaraisen tunteenomaiset piirteet, jotka hän liitti naiselliseen tapaan ajatella.
Hans Aspergerilla oli käsitys, että ennuste, huolimatta merkittävästä sosiaalisesta rajoittuneisuudesta on suhteellisen hyvä. Osittain tämä saattaa johtua siitä, että hän keskittyi tapauskuvauksissaan lahjakkaimpiin lapsiin ja heidän ammatilliseen selviytymiseensä.
Viime vuosina tehdyt AS-lasten seurantatutkimukset eivät anna yhtä myönteistä kuvaa ainakaan psyykkisen ja sosiaalisen sopeutumisen suhteen. Avioliittoja ja pysyviä parisuhteita voidaan löytää, mutta merkittävän usein henkilö aikuisenakin asuu vanhempiensa kodissa tai kuten Johan sukulaisen luona. Muutaman epäonnistuneen parisuhteen solmi-misyrityksen jälkeen AS-ihminen antaa periksi ja tyytyy seurustelemaan muodollisella tavalla muutaman sukulaisen tai «hyvän» ystävän kanssa. Yhdistystoiminta erityisharrastuk-sen parissa voi jossain määrin korvata perinteistä perhe-elämää.
Tietomme tältä alalta ovat vähäisiä, mutta muutamat tutut tapaukset osoittavat, että huomattavan usein äidilliset ja huolehtivat naiset onnistuvat yhteiselämässä AS-miesten kanssa. Ehkä kumppanin ymmärtävä asenne ja sangen hyvä sosiaalinen sopeutumiskyky ovat edellytyksinä sille, että suhde sosiaalisesti «kulmikkaan» ja itsekeskeisen henkilön kanssa voi olla mahdollinen.
Murrosiästä lähtien psykiatriset ongelmat, ovat melko yleisiä. Ne ilmenevät masentuneisuutena, ahdistuneisuutena, stressi- tai kriisireaktioina. Saattaa myös esiintyä tuntemuksia silmälläpidon tai vainoamisen kohteena olemisesta. Loma Wingin seurantatutkimus osoittaa, että nuorten aikuisten AS-henkilöiden itsemurha-alttius on jonkin verran korkeampi kuin muulla väestöllä. Useimmat näistä ongelmista ovat varmasti peräisin tuskallisesta erilaisuuden ja riittämättömyyden kokemuksesta ja siitä että itse voi tehdä niin vähän asiantilalle.
Esim.
Lisa ei siedä kovin suuria rasituksia tai muutoksia jokapäiväisessä elämässään. Lapsena hän oli selvästi yksinäinen susi. Lisa ei ymmärtänyt vanhempiensa huolta hänen eristäytymisensä vuoksi, vaan oli tyytyväinen voidessaan syventyä koulutyöhönsä ja erityisharrastuksiinsa. Murrosiässä hän alkoi pohtia erilaisuuttaan. Häntä huolestutti myös se, ettei hän pystynyt pitämään tarpeeksi puoliaan koulussa. Kahdeksannella luokalla, rasittavan koulujakson aikana hän sairastui vakavaan sekavuustilaan ja tunsi itsensä vainotuksi. Hän tervehtyi vasta useiden kuukausien hoidon ja lääkinnän jälkeen. Vuotta myöhemmin hän sairastui uudelleen. Myös tällä kerralla tarvittiin pitkäaikainen lääkehoito. Tämän jälkeen hän on ollut terve, mutta tunneherkkä ihminen, jolla on tyypillisiä AS-piirteitä.
Esim.
Mikael, 22-vuotias mies, sai työharjoittelussa kokeilla erilaisia yksinkertaisia töitä. Hän selvisi hyvin sellaisella työpaikalla, jossa hän saattoi itsenäisesti hoitaa arkistointia. Mikael kertoi mielellään yksityiskohtaisesti viidestä erityyppisestä tehtävästään, jotka hän hoiti täsmällisesti päivittäin. Hänen korostunut kaavamaisuutensa ja pakonomaisuutensa rajoittivat hänen toimintaansa ja hän häiriintyi selvästi ellei hän saanut työskennellä oman kaavansa mukaisesti.
Mikäli AS-ihmisen erityisharrastus on johtanut ammattiuraan, ja hänet on hyväksytty omalaatuisuuksineen, hänellä on hyviä mahdollisuuksia selviytyä ja menestyä omalla alallaan. Useimmille AS-henkilöille sopii kuitenkin parhaiten työ, jonka tehtävät ovat selvästi rajattuja eikä niiden suorittamiseen liity tiukkaa aikarajaa.
Joskus AS-henkilö saattaa ajautua enemmän tai vähemmän kummallisiin ja vaikeuksia aiheuttaviin tekoihin.
Esim.
Niklas on isokokoinen nuori mies, jolla on AS. Lapsuudesta lähtien hän on ollut kiinnostunut katselemaan tulta. Psykososiaalisesti hyvin rasittavan kauden aikana hän sytytti naapuritalon tuleen. Onneksi talo oli tyhjä eikä henkilövahinkoja sattunut. Niklas harrastaa myös valokuvausta. Valitettavasti hänen pakonomainen kiinnostuksensa on valokuvata nuoria tyttöjä uimarannalla. Hänellä on lisäksi tapana mennä myös syleilemään heitä jälkeenpäin, mikä on johtanut moniin ikäviin välikohtauksiin.
Esim.
Oskar, toinen nuori mies, jolla on AS, oli poliittisesti aktiivinen «anti-imperialisti». Hän teki yhdessä erään toverinsa kanssa attentaatin «amerikkalaista» hampurilaisravintolaa vastaan. Hän heitti palopommin ikkunasta sisään — sulkemisajan jälkeen, ettei kukaan loukkaantuisi. Ravintolan sijaintia kiinteistössä, jossa oli asuinhuoneistoja hän ei tullut ajatelleeksi.
Yhteistä Niklakselle ja Oskarille on heidän kyvyttömyytensä nähdä toimintansa laajemmassa yhteydessä. He ajattelivat ja toimivat yksiviivaisesti ja/tai pakonomaisesti omista erityisharrastuksistaan tai käsityksistään lähtien. Poliisikuulusteluissa heistä tuli lapsellinen viaton vaikutelma. Heidän asenteelleen tapauksen jälkeen oh tyypillistä lause: «Sitä en tullut ajatelleeksi». Kumpikaan ei ohut oivaltanut toimintansa seurauksia. Tyypillistä oh myös, että he eivät yrittäneet vetäytyä vastuusta, vaan kertoivat rehellisesti mitä ohvat tehneet. Molemmissa tapauksissa otettiin huomioon heidän vammaisuutensa ja sovitettiin tuomio sen mukaan.
NEUVONNAN, KUNTOUTUKSEN JA SEURANNAN SUUNTAVIIVAT
Kaiken kuntoutuksen tärkeä lähtökohta on tieto että AS on elinikäinen haitta. Kullekin lapsehe yksilöllisesti suunniteltu opetusohjelma on pitkäjännitteisen kuntoutustyön perusta. Tukitoimenpiteiden tarve kuitenkin vaihtelee. Toisten AS-lasten auttamiseksi rhttää heidän tilansa selvittely, diagnoosin vahvistaminen ja tarvittavan tiedon antaminen. Toiset tarvitsevat useiden osaavien henkilöiden monivuotisen tuen. Tämä edellyttää tutkimushenkilökunnan, vanhempien ja koulun läheistä yhteistyötä.
Psyykkiset seurannaisongelmat kuten masennus, ahdistus tai lievä sekavuustila ovat suhteellisen tavallisia varsinkin murrosiästä lähtien. Ne on nähtävä reaktioina vaatimuksiin, joista A ei kykene selviytymään. On tarkattava myös erilaisia pakonomaisia käyttäytymistapoja, jotka helposti lisääntyvät vuosien mittaan. Lääkehoitoa tulee käyttää pidättyvästi ja sen on oltava muiden toimenpiteiden täydennyksenä.
Monet AS-lapset ja -nuoret ovat epäkäytännöllisiä eikä heitä kiinnosta päivittäisen hygienian hoitaminen tai muut tärkeät arkiaskareet. He tarvitsevat varhaislapsuudesta lähtien kärsivällistä harjaannuttamista etteivät aikuisiässä olisi liian riippuvaisia muista.
Lyhyesti voidaan sanoa, että varhainen diagnoosi, tarkka informaatio kaikille asianosaisille ja yksilöllisesti sovelletut tukitoimet antavat AS-henkilölle hyvät edellytykset selviytyä monista vaikeuksista, joita vamma tuo mukanaan. Jos lisäksi ympäristö mukautuu/ mukautetaan hänen rajallisiin kykyihinsä elämän eri aloilla, hänellä on hyviä mahdollisuuksia elää suhteellisen itsenäisesti aikuisena ja menestyä työelämässä. Toisinaan suojattu asuminen ja työ voivat olla realistisin vaihtoehto. Sekä AS-henkilö että hänen perheensä tarvitsevat tukea, neuvoja ja sosiaalista sekä käytännöllistä apua useiden vuosien ajan.
Teini-ikäisen voi olla tärkeää säännöllisesti tavata sellaista henkilöä, jolla on kokemusta AS:stä tai ehkä toisia nuoria, joilla on sama diagnoosi, voidakseen keskustella arkipäivän ongelmista heidän kanssaan. AS-nuorilla ja nuorilla aikuisilla on masentuneisuuskausia. Uskomme, että pedagogisesti tukeva kontakti voi estää tai vähentää näiden esiintymistä.
TUKITERAPIA
Psykologi Christina Lögdahlilla on kokemusta useiden vuosien ajalta tukikeskusteluista, joita hän on säännöllisesti käynyt myöhäismurrosikäisten AS-nuorten kanssa. Hänen kokemuksensa mukaan tällainen terapeuttinen työ vaatii AS-henkilöiden erityisen ajattelutavan syvällistä tuntemusta. Terapeutin täytyy mahdollisimman pitkälle yrittää ajatella kuten AS-ihminen, mutta käyttää samanaikaisesti omaa järkeään johdatellessaan asioita maltillisesti eteenpäin.
On tärkeää lähteä niistä asioista, jotka AS-henkilö ottaa esille eikä yrittää liiaksi ohjata keskustelun aihevalintoja. Jos terapeutti liian paljon poikkeilee aiheesta, A vain hämmentyy. Terapeutin täytyy myös saavuttaa A:n luottamus — «henkilökemian» täytyy toimia. Terapeutin täytyy lisäksi olla kärsivällinen, koska työ vaatii aikaa eikä sitä juuri voi nopeuttaa.
Tukiterapia jakautuu eri vaiheisiin. Alussa A puhuu miltei pelkästään omista harrastuksistaan. Tällöin terapeutin on maltettava kuunnella. Hän ei saa kiirehtiä ja hänen tulee selvästi tunnustaa tietämättömyytensä A:n erikoisalan suhteen.
Jonkin ajan kuluttua A lakkaa puhumasta omista harrastuksistaan. Hänen on vaikeaa löytää sanoja, puhuminen hidastuu ja hän pyytää ehkä terapeuttia tekemään kysymyksiä löytääkseen tärkeimmän asian, josta voitaisiin puhua. Tämä vaihe on luultavasti herkin. Luottamus terapeuttiin ratkaisee, miten järkeväksi keskustelu muodostuu.
Vähitellen siirrytään seuraavaan vaiheeseen, jolloin A oma-aloitteisesti puhuu ja kyselee asioista, joita hän ei ymmärrä. Nämä voivat olla esim. sosiaalisia tilanteita, joissa hän on ollut mukana, ajatuksia vastakkaisesta sukupuolesta, huolia sairauksista, omasta ja muiden vajavuudesta, kielellisiä ilmaisuja ja piloja.
Terapeutin tehtävä on antaa A:n ymmärtämällä tavalla selityksiä asioille, joita hän haluaa käsitellä. Vaaditaan kauan äärimmäistä selkeyttä ja hienovaraisia vastakysymyksiä sen varmistamiseksi, että A on käsittänyt oikein keskustelun olennaisen sisällön.
A saattaa seuraavaksi ruveta kertomaan erilaisuuden kokemuksestaan. Monet ovat tunteneet itsensä erilaisiksi niin kauan kuin muistavat, mutta heillä ei ole ollut sanoja sen ilmaisemiseksi. He ovat myös usein syvästi loukkaantuneet toisten huonosta suhtautumisesta heihin. A:n kyky itsetutkisteluun ja muista välittämiseen voivat huomattavasti lisääntyä tässä vaiheessa.
Tukea-antava keskusteluterapia ei paranna vammaa, mutta se tekee sosiaaliset yhteydet A:lle ymmärrettävämmiksi, voi lisätä sosiaalista mukautumiskykyä ja vähentää sosiaalista eristyneisyyttä. Tukiterapia voi olla sopivana täydennyksenä muille käytännöllisemmille opetusjärjestelyille murrosiässä ja myöhempinä vuosina.
Viimeisin pedagoginen tutkimus on osoittanut, että AS-henkilöille on suureksi hyödyksi tehdä neuvoista ja kokemuksistaan muistiinpanoja, joita he sitten voivat käyttää hyväkseen kerran toisensa jälkeen. Tieto «loksahtaa» kohdalleen paremmin kirjallisessa muodossa. Sen uudelleen lukeminen ja mielessä kertaaminen auttaa oppimaan tehokkaammin oikeita toimintatapoja.
YHDISTYSTOIMINTA
Ruotsissa on jo muutamia vuosia toiminut valtakunnallisen autismiyhdistyksen (Riksför-eningen Autism) sisällä erillinen AS-ryhmä, jolla on useita paikallisia alaryhmiä. Monet vanhemmat kokevat yhteyden toisiin samassa tilanteessa oleviin perheisiin hyvin tärkeänä tukena. Se suo arvokkaan tilaisuuden kokemusten ja tietojen vaihtoon. (Myös Suomen Autismiyhdistyksessä toimii Asperger-ryhmä.)
YHTEENVETO
Aspergerin oireyhtymä tarkoittaa erityistä koostetta, johon kuuluu suuria vaikeuksia sosiaalisessa kanssakäymisessä, muodollinen puhetapa, niukka kehonkieli, omalaatuiset harrastukset ja kiinnostuksen kohteet sekä liikkeiden kömpelyys. Nämä erityispiirteet ovat lapsilla, jotka toisaalta ovat lahjakkuudeltaan normaaleja tai hyvin lahjakkaita. Ongelmat ilmenevät varhain ja luonnehtivat ihmistä koko elämän ajan. AS on todennäköisesti vähintään neljällä tuhannesta peruskouluikäisestä lapsesta. Poikia on selvästi enemmän kuin tyttöjä. AS vaikeuttaa ennen kaikkea vuorovaikutusta toisten ihmisten kanssa, mutta aiheuttaa myös suuria yleisiä sopeutumisongelmia ja puutteellista kykyä selvitä arkielämän, koulun ja ammatin vaatimuksista. Raja muihin tiloihin kuten autismiin, vaikeaan DAMP:iin ja Touretten oireyhtymään on häilyvä ja useat oireet ovat päällekkäisiä. Verrattuna klassiseen autismiin AS on huomattavasti lievempi vamma, jolla on selvästi parempi ennuste. Aikainen taudinmääritys ja tarkka informaatio vammasta perheelle, opettajille ja muille asianosaisille ovat lähtökohtana kaikelle kuntoutukselle.
KIRJALLISUUTTA
Beckman, V., Kämevik, M., Schaumann, H. (1994). Gängpä gäng. Pedagogikvid autism. Natur och Kultur
Frith, U. (Ed.)(1991) Autism and Asperger Syndrome. Cambridge, Cambridge University Press
Gillberg, C. Barn med DAMP/MBD. Riksförbundet för Rörelsehindrade Bam och Ung-domar (RBU). Tel.+46-31-241350
Lögdahl, C. (1994). Autistiska tillständ «Kräver nytänkande inom psykologisk be-handling.» Psykologtidningen, 10, 4-6
Sacks, O. (1993). A neurologist’s notebook. An anthropologist on Mars. The New Yorker, 27, 106-125
LÄHDELUETTELO
Asperger, H. (1994). Die «Autistischen Psychopathen» im Kindersalter. Archiv fur Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 117, 76-136
Dewey, M., Everard, M. (1974). The near-normal autistic adolescent. Journal of Autism and Childhood Schizophrenia, 4, 348-356
Ehlers, S., Gillberg, C. (1993). The Epidemiology of Asperger Syndrome: A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 34, 1327-1350 Gillberg, C., Rästam, M. (1992) Do some cases of anorexia nervosa reflect underlying autistic-like conditions? Behavioural Neurology, 5, 27-32 Robinson, J.F., Vitale, L.J. (1953) Children with Circumscribed Interest Patterns. American Journal of Orthopsychiatry, 24, 755-766
Szatmari, P.A., Bremner, R., Nagy, J. (1989). Asperger’s Syndrome: a review of clinical features. Canadian Journal of Psychiatry, 34, 554-560
Szatmari, P.A. (1991). Asperger’s syndrome: diagnosis, treatment and outcome. Psychiatric Clinics of North America, 14, 81-93
Wing, L. (1981). Asperger’s Syndrome: a clinical account. Psychological Medicine, 11, 115-129.
LIITE
VAATIVA PERSOONALLISUUS
DIAGNOSTISET KRITEERIT, DSM III R
A. Henkilön käyttäytymiselle on tyypillistä täydellisyyden tavoittelu ja joustamattomuus. Häiriö tai sen piirteet ovat ilmenneet varhaiseen aikuisikään mennessä. Diagnoosi edellyttää vähintään viisi seuraavista:
1. täydellisyyden tavoittelua, joka häiritsee tehtävän loppuun saattamista (esim. kyvytön saamaan projektia loppuun, koska henkilön omaa vaatimustasoa ei ole saavutettu)
2. yksityiskohtiin, sääntöihin, luetteloihin, käskyihin, organisaatioon tai aikatauluihin takertuminen siinä määrin, että toiminnan oleellinen osa jää laiminlyödyksi
3. kohtuuton vaatimus, että toiset henkilöt suostuvat toimimaan tarkasti henkilön vaatimalla tavalla tai kohtuuton haluttomuus antaa muiden henkilöiden tehdä asioita, koska on vakuuttunut siitä, että he eivät tee asioita oikein
4. liiallinen omistautuminen työlle ja tuotteliaisuudelle sulkemalla pois vapaa-ajan toiminnat ja ystävyyssuhteet (ei oteta huomioon jos perusteena ovat ilmeiset taloudelliset välttämättömyydet)
5. päättämättömyys: päätöksentekoa pyritään joko välttämään, siirtämään tai viivyttämään (esim. henkilö ei saa toimeksiantoa määräajassa valmiiksi, miettiessään missä järjestyksessä työt tulee tehdä; ei sisällä tilannetta, jossa päättämättömyys johtuu liiallisesta neuvojen ja muilta vahvistuksen saamisen tarpeesta)
6. liiallinen tunnontarkkuus, pikkumaisuus ja joustamattomuus moraalisissa, eettisissä tai arvoihin liittyvissä asioissa (ei sisällä käyttäytymistä, joka perustuu kulttuuriin tai uskontoon)
7. tunneilmaisujen rajoittuneisuus
8. anteliaisuuden puute koskien aikaa, rahaa tai lahjoja silloin, kun niiden antamisella ei ole saavutettavissa henkilökohtaista hyötyä
9. kyvyttömyys heittää pois loppuun kulunutta tai arvotonta esinettä jopa silloin, kun siihen ei liity mitään tunnearvoa.
Lähde:
Lääkintöhallitus: Mielenterveyden häiriöiden diagnostinen ja tilastollinen ohjeisto DSM
III R. Osa 3, TAUTILUOKITUS 1987, Valtion painatuskeskus, Helsinki 1989
Suomennos: Clara ja Kyösti Hallikainen
Terminologian tarkistus: Kliininen neuropsykologi Tuula Kulomäki
Alkuperäisjulkaisu: Aspergers syndrom — en översikt, Riksföreningen Autism, Stockholm, 1994
3. muuttamaton painos
Helsinki, 1998
Свежие комментарии